ベトナムで約600万人が希少疾患

2026-03-01

ベトナムでは推定600万人が希少疾患を抱えて生活しているが、診断には平均7年かかり、発見が遅れたり適切な治療を受けられないために多くの子供たちが亡くなっています。

ベトナム保健省は、2026年2月28日にハノイで希少疾患の日2026を記念する会議を開催しました。写真：ドゥオン・リュウ/トゥオイ・チェー

ベトナム保健省医療サービス管理局（MSA）は土曜日、希少疾患の日を記念し、ハノイで会議および政策ワークショップを開催しました。このワークショップは医療経済研究評価センター（HERAC）との共催で、国の希少疾患リストの作成と希少疾病用医薬品の資金調達ソリューションに焦点を当てた。

ベトナムでは約600万人が希少疾患を抱えて生きていると推定され、そのうち約58パーセントが子供だと保健省のトラン・ヴァン・トゥアン副大臣は述べました。

罹患した子どもの約30％は、診断が遅れたり適切な治療を受けられなかったりして、5歳になる前に死亡しています。

「これらの数字は、希少疾患が個々の専門分野に限定されるものではなく、国家の健康政策の優先事項として扱われる必要があることを示している」とトゥアン氏は述べました。

同省は、今年の世界テーマである「想像を超えるもの」は、それぞれの病気はまれかもしれないが、早期診断、適切な時期の治療、充実した生活の必要性は決して珍しいものではないことを強調していると述べました。

ベトナムは、国際的な経験に沿いつつ、現地の状況に合わせた科学に基づいた国家希少疾患リストを策定することを計画しています。

同省はまた、リスク分担モデル、価格交渉、ベトナム社会保障との調整など、希少疾病用医薬品の持続可能な資金調達にも取り組んでいます。

当局はまた、リファレンスセンター、より広範な遺伝子検査、標準化された治療プロトコル、人材育成、および国家データベースの開発を通じて希少疾患に関する専門知識を拡大することを目指しています。

代表者たちは2026年の希少疾患デーを記念して、手形による誓約を行った。写真：ドゥオン・リュウ / トゥオイ・チェー

最近のワークショップでMSAの代表者は、希少疾患の診断には平均7年かかり、その前に2、3回の誤診が繰り返されることが多いと述べました。

世界中で約7,000種類の希少疾患が特定されており、そのうちおよそ72種類が遺伝によるものだと考えられています。

ベトナムでは希少疾患の公式な定義がまだ採用されていない。現行の規制では、希少疾患とは、遺伝性疾患、先天性疾患、がん、自己免疫疾患、感染症など、特定の時点で人口の0.05%以下に影響を与える疾患と一般的に理解されています。

MSAのグエン・チョン・コア副長官は、同庁は科学的基準とベトナムの現状に基づいた国家希少疾患リストを確定するために専門家らと協力していると述べました。

約1,300の希少疾患の暫定リストが作成されており、10月に全国リストが発行される予定です。

「これは、標準化された治療ガイドラインと希少疾患患者へのより持続可能なサポートの重要な基盤となるだろう」とコア氏は述べました。

ワークショップの参加者は、リスク共有モデル、健康保険の適用範囲の拡大、先進治療への適正なコストでのアクセスを改善するための社会資源の動員などについて議論しました。

希少疾患デーは2月の最終日に制定され、2008年の開始以来100を超える国と地域で実施されています。

2025年の世界保健総会の決議によれば、世界中で7,000以上の希少疾患が確認されており、3億人以上が影響を受けています。

大部分は遺伝性で、約70パーセントは小児期に発症し、多くは慢性かつ複雑で生涯にわたるケアが必要です。